Asociacion Asturiana de Esclerosis Multiple

Trabajaba en Madrid, en una agencia de viajes. Un trabajo que te pide el 100%.

Cuando cumplí los 30 años fue como si hubiera cumplido 50; les comentaba a mis amigas las sensaciones que tenía pero me tachaban de exagerar.

Al cumplir los 30 años había sido como sufrir un envejecimiento brutal; se lo tomaban a broma, incluso a mi me parecía algo ilógico.

A los 35 comienzo a ponerme fatal. Voy  al médico y me dice que sintomatizo depresión???   Cosa impensable en ese momento, estaba muy animada y con muchas ganas de hacer cosas. Vuelvo al medico y me envía a ver al neurólogo de urgencias.

Aquella noche antes de que me hicieran ninguna prueba me doy cuenta de que lo que tengo es Esclerosis Múltiple. Al ir a levantarme de la cama hice un movimiento rarísimo y tuve un flash, de la imagen de una chica que conocí cuando estudiaba que padecía Esclerosis. Nunca antes me había vuelto ha acordar de ella y de repente me viene a la mente la imagen de esta chica, Eva, mi subconsciente reconoció de alguna manera la situación y la unió al recuerdo de Eva, era la primera vez que me ocurría algo así y con tanta nitidez, la impresión fue de precaución, algo muy raro.

Me hacen las pruebas y no me dicen nada de los resultados, según ellos están intentando descartar un tumor cerebral, lo cual queda descartado.

El neurólogo lo empezaba a tener claro, el primer día me habla de la mielina, de unas inflamaciones, de unas cicatrices  y antes de hacerme más pruebas, con tan solo los síntomas que yo le voy contando me dice que es algo con lo que voy ha tener que aprender a vivir.

Después llego a casa y haciendo repaso de lo que me han contado por las consultas dices, jo!!!   Aquí pasa algo más grave de lo que me dicen.

La segunda vez que voy al medico de urgencias me llaman por mi nombre, cosa muy rara en un sitio como Madrid, en la Seguridad Social y con unos apellidos tan corrientes,…

De inmediato en esa visita me colocan los corticoides por vía venosa.

Nadie me decía nada solo que tenían para descartar un posible tumor cerebral. Se contradecían en la información que me daban.

Iba sola a las consultas por lo que les pedía que me dijeran lo que tenía de verdad, ya que vive sola en Madrid e iba a seguir yendo sola siempre.

A lo que me respondían que tenia que ir con alguien, que era muy pronto para hacer un diagnostico, algo así como decirme que no me pusiera nerviosa.

Cuando me estaban poniendo los primeros corticoides en el hospital de día, la enfermera sale de la sala y deja los papeles encima de la mesa y como en las películas aprovecho la situación para leerlos.

En el informe figuraba brote sensitivo de E.M., pido que venga el neurólogo y le digo que me diga la verdad, tengo o no tengo E.M. vuelven a decirme que es muy pronto para diagnosticarla que tienen que pasar mas cosas.

Entonces porque me estas tratando para la E.M., porque me estas hablando de las inflamaciones, de la mielina, etc…

A ello me responden que no me informe por mi cuenta porque las informaciones erróneas  me pueden hacer mucho daño.

Todo el mundo considera que soy muy débil de carácter, en aquel momento.

En los papeles constaba carácter depresivo cuando no era cierto.

Llevaba desde los 16 años fuera de casa buscándome la vida y carácter depresivo te garantizo que no tengo, antes de que me pasara esto me habían pasado otras muchas cosas que me han dolido mas, esto realmente no es que me duela.

Los síntomas estaban muy claros. Me levante un día por la mañana y se me murió el cuerpo. Se me murieron los pies, al día siguiente las piernas hasta media caña, en 10 días iba subiendo y subiendo y cuando me llego al cuello yo no podía sujetar la cabeza, ni la lengua dentro de la boca.

Fue todo bastante rápido en 10 días había ido 3 veces al médico y al décimo día me estaban poniendo los corticoides, con lo cual del primer brote aunque fue bastante severo salí haciéndome la fuerte. Tratando de engañar a todo el mundo de que estaba muy bien y engañando a todo el mundo me engañé también a mi misma y salí.

Al año me da el segundo brote. Lo veía venir porque empezó igual que el otro y yo rezaba a la virgen para que no fuera un brote, a los diez días de los primeros síntomas cuando tenia clarísimo que no podía escribir, que otra vez no me podía duchar ni coger el tenedor, acudí al médico me hacen la prueba de escritura, no puede escribir, ni teclear, no puedo hacer nada.

No me di de baja porque me dijeron que tenía que seguir con mi vida normal. En aquel momento no entendía nada, no entendía lo que significaba vida normal, pues yo seguí con mi vida normal hasta que casi me mato en el intento.

Entonces me doy un mes de baja, ese mes me encerré en casa.

Me vuelven a poner los corticoides, engorde 18 kilos, no me podía vestir, me daba igual me compre faldas con gomas y camisetas de gomas y chancletas en Madrid en verano te podías vestir de cualquier manera  el mes que estuve de baja me dedique a volver a aprender a escribir con la derecha y con la izquierda, diseñando en todo momento un método para hacer las cosas, me diseñe el método de previsualizar la tarea paso por paso, el primer día que aplico la técnica conseguí levantar un vaso pero me doy cuenta que para llegar a beber tengo que planificar los pasos también.

En aquella época todo fueron descubrimientos físicamente acabe fatal pero anímicamente bastante reforzada porque le iba poniendo remedio a todo, mas o menos.

Volví a trabajar y ya no di pie con bola, no me acordaba de nada.

La crisis gorda viene cuando mi jefe dice:   Hay que llamar al mensajero
Yo me quede clavada sin saber que tenía que hacer para llamar al mensajero, no me acordaba de que había que descolgar el teléfono y marcar, no era consciente de que se me había olvidado el número, tarde media hora en darme cuenta de que mensajero se busca en la agenda y dentro de la agenda en la m…

Me dio tal crisis de pena y de rabia que dije bueno ya te entiendo querida Esclerosis.

Fue ahí cuando lo entendí y tuve pánico, pavor.

Tarde un año en recuperarme de los brotes aunque nunca llegue a quedar igual pero con las técnicas adquiridas me da igual el como hago las cosas el objetivo es el resultado

Solicito el certificado de minusvalía, todo el mundo me decía no te van a dar nada porque estas estupendamente,  no quiero pensar como están los que están mal y se ve al andar o al hablar, no quiero ni pensarlo.
Sin examinarme, solo con los informes médicos me dan un 55%, creí que me moría, yo iba a por mi 33% todo el mundo me convenció de que tenía ventajas fiscales, no estaba preparada para el certificado de minusvalía.

En ese momento me pongo a buscar soluciones, leo historias de otra gente, veo lesionados medulares que juegan a baloncesto y en entonces lo copio todo tratando de quedarme con las técnicas, todo pasa a ser un entrenamiento me considero a mi misma una deportista de elite, juego a eso y de nuevo aprendo a comer, a escribir, vuelvo a teclear y descubro el mundo de la técnica. Digo bueno pues mi vida es entrenar y entrenar pues nada y de repente empiezo a no ducharme por la mañana, no me da tiempo a llegar a trabajar, no me da tiempo a comer a mediodía, no me da tiempo a cepillarme los dientes, no se si he hecho pis o no, me doy de baja y descubro que me sobran las 8 ó 10 horas laborales que necesito ese tiempo para ducharme, para comer, para descansar, para tomarme mis pastillas, para pincharme, necesito ese tiempo para mi.

Cuando recupero un poco vuelvo a trabajar, adelgazo 10 k, estoy sin comer, sin dormir, sin arreglarme, sin duchar, se me empieza a estropear una muela, se me cae el pelo y por fin entiendo lo que significa vida normal, un día se me hace la luz “vida normal”.

La vida normal no es la que tú llevas hasta entonces sino la vida tranquila que no te queda más remedio que llevar a partir de ahora. Una vez que te das cuenta de esto todo mejora.

En ese momento el cuarto brote y me voy a bajo, nunca me recupere del primero, ni del segundo, el tercero me sentó muy mal y el cuarto lo mande todo al carajo. Se acabo me di de baja y nunca mas volví, no pude volver a ese lugar a trabajar.

Me agarro a las técnicas de aprendizaje y ahora soy yo y mis circunstancias, unos días ganan ellas porque me canso de luchar contra los elementos y otro gano yo. Esto lo tengo claro y el problema esta en que lo tienes que aprender cada día y lo que aprendes al desayuno no te vale para la comida y lo de la comida no te vale para la cena.

Cuando hago mis tareas es como si manipulase una cabeza nuclear, máxima precisión, máximo concentración, me funciona.

Llevo el móvil atado, el bolígrafo atado, el anillo en la izquierda porque el concepto de izquierda ha desaparecido y lo necesito para conducir, no llevo reloj, no llevo botones, etc… Y desde entonces estoy trabajando en eliminar la ansiedad.

Estuve 5 años sola en Madrid después del diagnostico antes de volver a Oviedo y de decidir decírselo a mi familia.

En el mundo de los afectados estoy muy bien y noto como que no tengo derecho a quejarme. En el mundo de los no afectados me quedo atrás, es imposible seguir su ritmo.