De cara a lo que resta de año, hemos programado una serie de actividades que a buen seguro os van a encantar.

Ya está disponible el número 146 de la revista Noticias EM editado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.

A continuación ofrecemos un resumen de los contenidos más destacados de esta edición:

Noticias Destacadas:

1. Participación en la Carrera Ciclista 24 Horas de Le Mans:
   • Rafael Ricote participó en representación de AEDEM-COCEMFE en la carrera ciclista de 24 horas de Le Mans, demostrando que la EM no limita la capacidad de alcanzar metas extraordinarias.
2. Presentación de la Plataforma 'Para Ti, Paliativos':
   • AEDEM-COCEMFE participó en la presentación de la plataforma 'Para Ti, Paliativos', que busca mejorar el acceso a cuidados paliativos para quienes los necesitan.
3. Aprobación de la Ley ELA:
   • La Ley ELA, aprobada el 23 de octubre de 2024, busca mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas. AEDEM-COCEMFE colaboró activamente en su desarrollo.
4. Campaña 'CaminEMos por la Esclerosis Múltiple':
   • La campaña recibió el Premio a la Labor Divulgativa y de Sensibilización en la XXII edición de los Premios AMDEM, reconociendo su impacto en la visibilización de la EM.

Avances Terapéuticos:

1. Nuevo Tratamiento: Tolebrutinib:
   • El tolebrutinib, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTK), ha demostrado eficacia en ralentizar la progresión de la EM, especialmente en la EM Secundaria Progresiva sin brotes.

Actualidad y Eventos:

1. Día Nacional de la Esclerosis Múltiple:
   • Celebrado el 18 de diciembre, incluyó diversas actividades y campañas para dar a conocer la EM y la labor de las asociaciones.
2. Celebración del Curso 'Tratamiento Manual en Neuro-Rehabilitación':
   • AEDEM-COCEMFE organizó un curso presencial dirigido a fisioterapeutas, enfocado en el tratamiento manual en neuro-rehabilitación.
3. Entrevista con Pedro Cuesta Aguilar:
   • El presidente de AEDEM-COCEMFE compartió su visión sobre la labor de la asociación, los retos actuales y futuros, y la importancia de la adherencia terapéutica.

Adherencia Terapéutica:

1. Importancia de la Adherencia Terapéutica:
   • La adherencia a los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos es crucial para optimizar la eficacia de los tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

Actividades de las Asociaciones:

1. Celebración del 15º Aniversario de ADEMCVILLALBA:
   • La Asociación de EM de Collado Villalba celebró su 15º aniversario con un acto conmemorativo y la presentación de sus instalaciones renovadas.
2. 25º Aniversario de ADEMV:
   • La Asociación de EM de Valdemoro celebró su 25º aniversario con una gala en el teatro Juan Prado, destacando la labor de la asociación y los avances en el tratamiento de la EM.
3. Campaña 'ContEMos Historias':
   • Una iniciativa para dar visibilidad a las diferentes realidades de las personas que viven con EM a través de testimonios personales e historias reales.

Otros Contenidos:

1. Convenio de Colaboración con Fundación Ibercaja:
   • AEDEM-COCEMFE recibió una ayuda de 4.000 euros para el desarrollo del proyecto 'Encuentros con Esclerosis Múltiple'.
2. Día de la Comunidad de Pacientes de ECTRIMS 2024:
   • Un evento dedicado a personas que viven con EM y otras enfermedades neuroinflamatorias, con paneles de discusión y presentaciones de expertos en neurología.

La revista "NOTICIAS EM" de agosto de 2024 presenta una variedad de artículos y secciones centradas en la esclerosis múltiple y su impacto en la vida de las personas afectadas, así como en las actividades y avances de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). A continuación se ofrece un resumen de los contenidos más destacados de esta edición:

1. 1. Carta del Presidente: Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE, destaca la importancia de un diagnóstico temprano de la esclerosis múltiple y la reciente campaña "CaminEMos por la esclerosis múltiple". También menciona su reelección y los objetivos de la nueva junta directiva para los próximos años.
   2. Actualidad Terapéutica: Un artículo de la Dra. Sara Eichau Madueño sobre la relación entre la menopausia y la esclerosis múltiple, abordando los cambios fisiológicos que afectan a las mujeres con esta enfermedad y las estrategias terapéuticas para manejar estos síntomas.
   3. Trabajo Social: Blanca Fernández Peralta discute el rol del trabajo social en la esclerosis múltiple, destacando la importancia del apoyo emocional y práctico para los pacientes y sus familias, y describiendo talleres y actividades para recién diagnosticados.
   4. Eventos y Campañas:
      • Celebración del Día Mundial de la EM 2024: Actividades de visibilización y reivindicación realizadas por AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones.
      • Lanzamiento de la campaña 'CaminEMos por la esclerosis múltiple' 2024: Un evento que incluyó la presentación del cantautor Polo Nández como nuevo embajador de la campaña.
      • IV Jornadas Científicas sobre EM: Conferencias y discusiones sobre los últimos avances en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

1. Reportajes y Artículos:
   • Participación en la 'Jornada Salud, Bienestar y Discapacidad' de COCEMFE: AEDEM-COCEMFE comparte su experiencia en rehabilitación especializada.
   • Centenario de Merck en España: Un evento que celebra los 100 años de innovación y compromiso de la empresa con la salud y el bienestar.
2. Asociaciones y Proyectos:
   • Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (ACODEM): Historia, actividades y servicios ofrecidos por la asociación.
   • Estudio Pionero de AVEMPO y la Universidad de Vigo: Beneficios del ejercicio terapéutico con realidad virtual para personas con esclerosis múltiple.

Esta revista no solo informa sobre los avances médicos y científicos en el tratamiento de la esclerosis múltiple, sino que también resalta la importancia del apoyo comunitario y la concienciación sobre esta enfermedad. La edición de agosto de 2024 de "NOTICIAS EM" es una valiosa fuente de información y apoyo para pacientes, familiares y profesionales de la salud involucrados en el manejo de la esclerosis múltiple.