• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos.
• De forma general, la Esclerosis Múltiple se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, e incluso en menores de 18 años.
• Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AADEM quiere visibilizar el impacto que produce el diagnóstico de la enfermedad en la vida laboral, personal o sexual de las personas con Esclerosis Múltiple y reivindicar sus derechos.
• AADEM también quiere visibilizar la importante labor nuestra entidad como agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad desde su diagnóstico.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en su calidad de vida.

La Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) y celebra cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

Un año más, AADEM quiere incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. y que están impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, desde AADEM consideramos necesario:

• Mayor compromiso y apoyo económico por parte de las administraciones públicas para que nuestra entidad pueda seguir prestando atención a las personas con esclerosis múltiple y a sus familiares. AADEM cuenta con 500 socios y atiende a más de 150 personas a la semana. El número de solicitudes de nuestros servicios ha aumentado considerablemente, a la vez que está aumentando la incidencia de la enfermedad.
• Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
• Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
• Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todas las áreas sanitarias de Asturias.
• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Actividades programadas

Se colocarán mesas de información y postulación en:

• Avilés: Centro comercial Atrio y Plaza de España
• Gijón: C.C. Los Fresnos
• Oviedo: C.C.Salesas

Campaña Bizum Solidario en redes sociales a favor de AADEM

La entrada En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AADEM quiere visibilizar a las personas jóvenes con Esclerosis Múltiple se publicó primero en Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple :: AADEM.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:

1. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

2. Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de nuestras asociaciones.

3. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.

4. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.

5. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.

6. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

7. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.

8. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.

9. Mayor compromiso con la Accesibilidad Universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.

10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

La entrada Manifiesto 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se publicó primero en Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple :: AADEM.

La entrada Testimonio sobre la EM se publicó primero en Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple :: AADEM.

La entrada Postulación Día Nacional y Mundial de la Esclerosis Múltiple se publicó primero en Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple :: AADEM.