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La entrada XX Jornadas Científicas sobre la Esclerosis Múltiple se publicó primero en Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple :: AADEM.

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos.
• De forma general, la Esclerosis Múltiple se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, e incluso en menores de 18 años.
• Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AADEM quiere visibilizar el impacto que produce el diagnóstico de la enfermedad en la vida laboral, personal o sexual de las personas con Esclerosis Múltiple y reivindicar sus derechos.
• AADEM también quiere visibilizar la importante labor nuestra entidad como agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad desde su diagnóstico.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en su calidad de vida.

La Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM) y celebra cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

Un año más, AADEM quiere incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. y que están impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, desde AADEM consideramos necesario:

• Mayor compromiso y apoyo económico por parte de las administraciones públicas para que nuestra entidad pueda seguir prestando atención a las personas con esclerosis múltiple y a sus familiares. AADEM cuenta con 500 socios y atiende a más de 150 personas a la semana. El número de solicitudes de nuestros servicios ha aumentado considerablemente, a la vez que está aumentando la incidencia de la enfermedad.
• Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
• Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
• Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todas las áreas sanitarias de Asturias.
• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Actividades programadas

Se colocarán mesas de información y postulación en:

• Avilés: Centro comercial Atrio y Plaza de España
• Gijón: C.C. Los Fresnos
• Oviedo: C.C.Salesas

Campaña Bizum Solidario en redes sociales a favor de AADEM

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El pasado 18 de diciembre, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple organizó unas jornadas científicas sobre la Esclerosis Múltiple con motivo de su Día Nacional.

Aquí os dejamos el cartel con el programa y el video para verlas:

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Jornada especialmete dirigida a afectados y afectadas de Esclerosis Múltiple, familiares, profesionales y a toda persona interesada por el conocimiento de la enfermedad.

Tendrá lugar en el Salón de actos del Hospital Universitario de Cabueñes en Gijón el 20 de noviembre de 10 a 14 horas.

• Director científico: Dr. Dionisio Fernández Uría.
• Coordinadora: Dra. María Solar Sánchez.

Programa de la XIX Jornada

Consenso asturiano para la humanización de la atención a las personas con EM.
Dr. Dionisio Fernández Uría. S. Neurología. Hospital Universitario Cabueñes. Gijón.
La Enfermería en el apoyo a la E.M.
Dña. María Consuelo Fernández Isla, Unidad de E.M. Hospital Universitario Cabueñes. Gijón.
Dieta saludable para E.M.
Dra. Covadonga Suarez-Coalla Bango, Unidad de Nutrición. Hospital Universitario Cabueñes. Gijón.
Diagnóstico y tratamiento de las alteraciones urinarias en la EM.
Dr. Rodrigo Gil Ugarteburu. S. Urología. Hospital Universitario Cabueñes. Gijón.
Covid-19 y EM. Riesgos y vacunación.
Dr. Pedro Oliva Nacarino. S. Neurología. Hospital Universitario Central de Asturias. Oviedo.
Síntomas, diagnóstico y evolución de la E.M.
Dra. Dulce María Solar Sánchez. S. Neurología. Hospital Universitario Cabueñes. Gijón.
Tratamientos aprobados para evitar la evolución de la E.M.
Dr. Joaquín Peña Martínez. S. Neurología. Hospital Universitario San Agustín. Avilés.
Tratamiento de los brotes y secuelas de la E.M.
Dr. Agustín Oterino Durán. S. Neurología. Hospital Universitario Central de Asturias. Oviedo.
Próximos nuevos tratamientos para la E.M. (Siopnimod, Ozanimod, Ofatumu-mab, Ponesimod).
Dr. Roberto Suarez Moro.

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